Objava ERN RARE LIVER (Europska mreža referentnih centara za rijetke bolesti jetre)

Informacije za pacijente koji boluju od rijetkih bolesti jetre

(uključujući roditelje pacijenata dječje dobi)

Korona nije samo glavna vijest u medijima, korona izaziva i sve veću zabrinutost mnogih od Vas koji bolujete od jetrenih bolesti. Iz tog razloga, htjeli bismo podijeliti informacije i smjernice za nadolazeće tjedne i mjesece.

Obraćam Vam se ne samo kao koordinator ERN RARE LIVER (Europska mreža referentnih centara za rijetke bolesti jetre), već i kao specijalist iz hepatologije i infektivnih bolesti. Znanstvena zajednica jako malo zna o ovoj bolesti; kako se treba nositi s novim virusom i novom bolesti? Međutim, sada imamo iskustva na kojima možemo temeljiti neke važne savjete.

Prvo i najvažnijeNastavite uzimati svoje imunosupresivne lijekove u istim dozama.

Kao jetreni bolesnik nemojte prekidati uzimanje svoje terapije ili smanjivati propisane doze lijeka. Trenutno je puno opasnije smanjiti dozu lijeka koji uzimate nego ju nastaviti uzimati kako je propisano. Razbuktavanje autoimune bolesti jetre ili reakcija odbacivanje presađene jetre puno su opasnije od infekcije ovim novim virusom!

Opasnost zaista postoji, ali ona je puno manja nego što bi se moglo zaključiti iz vijesti, a osobito je manja kod Vas jetrenih pacijenata i onih pacijenata koji uzimaju imunosupresivnu terapiju, nego što bi moglo pomisliti. Kako to mogu izjaviti? Zato što do sada imamo neke podatke, najviše iz Kine i Italije, ali i iz drugih država koji nam daju istinsko ohrabrenje i sigurnost. Ti podaci sugeriraju sljedeće:

  • Stopa smrtnosti znatno je niža od prijavljene, jer ima daleko više dodatnih nedijagnosticiranih slučajeva od onih u službenim podatcima
  • Rizik da djeca i mladi odrasli obole od težeg oblika bolesti je jako mala, i
  • Čini se da rizik od razvoja ozbiljnog oblika bolesti nije povećan kod pacijenata na imunosupresivnoj terapiji i primatelja presađene jetre.

 

Tko je u stvarnoj opasnosti od ovog novog virusa?

- Osobe starije životne dobi, osobito stariji muškarci

- Pacijenti s kroničnim bolestima dišnih putova, poput astmatičara, i

- Vjerojatno bolesnici sa šećernom bolesti

Ako se ubrajate u neku od navedenih rizičnih skupina i/ili ste stariji od 70 godina, trebali bi ste biti jako oprezni. Izbjegavajte kontakte s osobama koje imaju simptome infekcije dišnog sustava, reducirajte druženja, izbjegavajte izravni fizički kontakt, perite ruke nakon svakog odlaska na javna mjesta i diranja stvari koje su prethodno dirali drugi. I naravno, pratite pravila i preporuke u Vašoj zemlji i regiji, ona se mogu razlikovati lokalno ovisno o trenutnoj epidemiološkoj situaciji, koja se često mijenja.

Što znamo?

Ovaj novi virus, nazvan je SARS-CoV2. Dobio je taj naziv iz razloga što pripada podskupini SARS virusa, nov je, ali ne u potpunosti nov. Drugi koronavirusi prisutni su u općoj populaciji već godinama, te obično uzrokuju blage respiratorne infekcije. Međutim koronavirusi SARS i MERS (kratica od virus bliskoistočnog respiratornog sindroma)  uzrokovali su ozbiljne epidemije proteklih godina. Postavlja se pitanje, zašto je prisutna ovakva golema zabrinutost i aktivnost oko suzbijanja novog virusa? Dva su ključna razloga:

  • Znamo jako malo ovom novom virusu, kao što sam prethodno naveo; kako bismo se trebali nositi s novim virusom; kako će se nositi svi ostali?
  • Vjerojatno nema imuniteta u općoj populaciji na ovaj virus, zato što je nov

 

Činjenica da nemamo kolektivni imunitet objašnjava zašto se virus širi svijetom i zašto je toliko teško usporiti, te vjerojatno nemoguće zaustaviti njegovo širenje. Većina stručnjaka sada se slaže da će ovaj virus ostati u općoj populaciji, te čak i ako usporimo širenje neće biti iskorijenjen, a infekcije uzrokovane tim virusom će se vraćati iz godine u godinu. Možda smo u krivu, i možda postignemo nestanak virusa, kao što je bilo postignuto sa SARS-om, ali to nije vjerojatno.  Stoga se svi moramo naučiti nositi s novonastalom situacijom.

Kako se možete zaštititi?

Trenutno je puno opasnije reducirati Vašu terapiju, nego ju nastaviti uzimati kako Vam je propisana. Veća je vjerojatnost da ozbiljnu bolest ili čak smrt uzrokuje pogoršanje Vaše autoimune bolesti jetre, ili reakcija odbacivanja jetrenog presatka, nego ovaj novi virus. Zato, molim Vas nastavite uzimati Vaše lijekove! Postoji i mogućnost da infekcija uzrokovana virusom ima blaži tijek upravo zbog uzimanja imunosupresivne terapije, ali u ovom trenutku to je više teorija nego činjenica, a mi se trebamo držati isključivo činjenica!!!! Postoji još jedna važna činjenica: razbuktavanje jetrene bolesti ili reakcija odbacivanja predstavljaju dodatni rizik za zdravlje i čine Vas podložnijim infekcijama – to treba izbjeći.

Što još možete učini da se zaštitite? Mnogi pacijenti traže savjet kako ojačati svoj imunosni sustav. Najčešća pitanja su o vitaminima, cinku, biljnim preparatima i dr. Bojim se da ništa od toga neće biti od pomoći. Zdravi životni stil je sada jednako važan kao i inače: pokušajte biti na svježem zraku i  vježbajte svaki dan- čak i ljudi u karanteni smiju ići u šetnju, no pritom moraju izbjegavati bliski kontakt s drugima. Jedite redovito, neka Vaša prehrana bude redovita i puna raznolikih i zdravih namirnica. Ne razmišljajte cijelo vrijeme o riziku od virusa, nego pokušajte živjeti normalan život unatoč ograničenjima. Za većinu Vas rizik od virusa je veoma malen, a većina Vas se ionako redovito upušta u neka druga rizična ponašanja koja predstavljaju puno veću opasnost za Vaše zdravlje.

S poštovanjem,

Ansgar W. Lohse

Koordinator ERN RARE LIVER

Objavu na engleskom možete vidjeti ovdje

 

Odgoda stručnog skupa

“HCC – sudbina koja se može izbjeći“ - zbog pandemije COVID-19 Hrvatsko društvo za bolesti jetre “Hepatos” odgađa za lipanj 2020. stručni skup s političkim ciljem pod pokroviteljstvom hrvatskog predsj...

APEL „ZAJEDNO SMO JAČI OD KORONE“

Solidarnost nema granica! Tako bi trebalo biti uvijek, ali osobito je tako u slučaju koronavirusa koji ne razlikuje spol, boju kože, etničku pripadnost, socijalni položaj i porijeklo. I upravo se tu r...

Mobilni InfoHep Centar

Mobilni InfoHep Centar je medicinsko vozilo opremljeno za pružanje zdravstvenih usluga na terenu. Njegovim radom, a u suradnji sa stručnjacima regionalnih Zavoda za Javno Zdravstvo i bolničkih centara diljem Republike Hrvatske, po prvi put kompletna i izvrsna usluga (povjerljivo i anonimno savjetovanje i testiranje, pretraga jetre elastografijom te zakazivanje termina kod liječnika specijaliste) dovodi se na teren korisnicima.

Pročitaj više
info-icon
info-icon

PODRŠKA

PRIMATELJ:
ime - HEPATOS
adresa - Doverska 29, 21 000 Split
banka - OTP banka
IBAN - HR5224070001100573436

PODRŠKA

Na ovom mjestu ćemo sa velikim zadovoljstvom objavljivati popis osoba i poduzeća koji su „Hepatosu“ ukazali povjerenje i ponudili svoju pomoć na način na koji su najbolje mogli. Netko nam je financijski pomogao, netko je pomogao u uređivanju prostora, netko je pomogao u stručnom usavršavanju djelatnika, netko je poklonio dragocjene trenutke svog slobodnog vremena, netko toplu ljudsku riječ.

SVIMA VAM OD SRCA HVALA! BEZ VAS BI RAD NAŠEG DRUŠTVA BIO NEODRŽIV!

pogledaj više

Online savjetovalište

info-icon

Zahvaljujemo Vam na povjerenju koje ste nam do sada ukazivali postavljanjem pitanja na našem forumu. U našoj novoj rubrici „On-line savjetovalište“ na Vaša pitanja odgovarat će vodeći stručnjaci iz područja hepatologije. Na neke upite, na žalost, nećemo moći odgovoriti te ćete se za odgovore na neka pitanja specifično vezana za vaš zdravstveni problem morati obratiti svom liječniku.

Da bismo Vam mogli poslati odgovor na Vaše pitanje, morate nam ostaviti Vašu e-mail adresu. Ukoliko ne želite ostaviti svoju privatnu e-mail adresu, otvorite novu na nekom od mnogih besplatnih e-mail servisa (google, yahoo, net.hr)