Sastanci European Liver Patients Association (ELPA) održani u Splitu

U razdoblju 12. – 16. Rujna 2012. u Splitu je održan niz sastanaka European Liver Paients' Association (ELPA), u organizaciji nacionalnog člana ELPA-e Hrvatske Udruge Liječenih i Oboljelih od Hepatitisa „Hepatos“ (HULOH „Hepatos“).

12. rujna u Hotelu Park Split održan je sastanak Upravnog odbora ELPA-e (ELPA Steering Committee), u vremenu 09:00 – 16:00. Na sastanku se raspravljalo o mnogim važnim temama, kao što je razvoj i jačanje kapaciteta ELPA-e, ali i njenih nacionalnih članova.

13. rujna u Hotelu Park Split održan je sastanak dionika ELPA-e (ELPA Stakeholders meeting). Uz članove Upravnog odbora ELPA-e i članove ELPA-e, sastanku su prisustvovali predstavnici šest farmaceutskih kompanija: Merck Sharp & Dohme, Abbott, Bristol-Myers Squibb, Janssen, Novartis i Gilead; sastanak sa predstavnicom F. Hoffmann La Roche iz Basel-a organizirat će se naknadno.

Prisutnim dionicima na sastanku je predstavljen ELPA-in radni plan za 2013 godinu i odgovarajući budžet za planirane aktivnosti. Ponovno je naglašena želja i potreba ELPA-e da promijeni strukturu financiranja kako bi se smanjila mogućnost krive interpretacije motiva organizacije i kako bi se pokazalo što ELPA stvarno jest – nezavisna organizacija koja predstavlja europske pacijente oboljele od jetre i zalaže se za njihova prava i boljitak. U ELPA-i su započele bitne organizacijske promjene koje vode ka većoj samostalnosti organizacije i samim time raznolikosti izvora financiranja. Nakon predstavljanja radnog plana za 2013.godinu, uslijedila je diskusija u kojoj su dionici imali priliku postaviti pitanja članovima Upravnog odbora ELPA-e, ali i ELPA je iskoristila priliku da zatraži savjete od prisutnih dionika kako krenuti u smjeru diversifikacije izvora financiranja. Povratna informacija dionika koji su sudjelovali na sastanku bila je izuzetno pozitivna i mi u ELPA-i smo sigurni da je pred nama još jedna vrlo uspješna godina.

13. rujna u Splitu su se okupili članovi ELPA-e i pozvani gosti, članovi 16 udruga iz 15 zemalja, predstavnik konzultantske tvrtke Hanover Communications, te predstavnici farmaceutskih kompanija Astellas Pharma, Abbott i Janssen.

14. rujna u 9:00h u hotelu Radisson Blu Resort Split započeo je program Sastanka Savjetodavnog odbora ELPA-e na temu transplantacije i raka jetre (ELPA Advisory Board meeting on Liver Transplantation and Liver Cancer). U prvom dijelu programa održana je radionica za članove ELPA-e na kojoj su upućeni u daljnje korake koje trebaju poduzeti u svoji zemljama kako bi se projekt Euro Hepatitis Index uspješno priveo kraju i uspješno predstavio na svečanosti koja će se održati u Briselu 6. studenog 2012. Uslijedile su prezentacije predstavnika farmaceutske industrije. Prvi dan zaključen je edukacijom na temu transplantacije jetre koju je održala dr.sc. Anna Mrzljak, gastroenterologinja iz KB Merkur. U subotu, 15. rujna, održane su edukacije za članove na temu Hepatitisa B i Hepatocelularnog karcinoma (HCC). Prezentaciju na temu HBV održao je član ELPA-e, predstavnik udruge Deutsche Leberhilfe, Ingo van Thiel. Edukaciju na temu HCC-a održala je dr.sc. Irena Hrstić, voditeljica odjela interne medicine u OB Pula. Članovi ELPA-e izrazili su svoje zadovoljstvo kvalitetom organiziranih edukacija i predavanja i moglo bi se sa sigurnošću reći da je ovaj ELPA Advisory Board u Splitu uspješan početak djelovanja ELPA-e u području transplantacije jetre i HCC-a.

U nedjelju 16. rujna, 09:00 – 11:00 održan je sastanak/okrugli stol članova ELPA-e i gostujućih udruga iz Turske, Litve i Finske pod vodstvom predsjednice Tatjane Reić. Cilj sastanka je bio uvidjeti kakve su potrebe uduga u tim zemljama i kako im ELPA može pomoći. Sastanak je također bio prilika za članove ELPA-e da predstave svoje aktivnosti, razmjene iskustva s ostalim članovima te potraže njihovu pomoć.

Sastanci u Splitu iskorišteni su za pružanje usluge pregleda metodom elastografje na uređaju FibroScan®, kojem se odazvalo preko 90 građana Splita, ali i okolnih mjesta. Pružanje pregleda bilo je medijski popraćeno na lokalnim radio postajama i kroz tisak.

{morfeo 58}

Mobilni InfoHep Centar

Mobilni InfoHep Centar je medicinsko vozilo opremljeno za pružanje zdravstvenih usluga na terenu. Njegovim radom, a u suradnji sa stručnjacima regionalnih Zavoda za Javno Zdravstvo i bolničkih centara diljem Republike Hrvatske, po prvi put kompletna i izvrsna usluga (povjerljivo i anonimno savjetovanje i testiranje, pretraga jetre elastografijom te zakazivanje termina kod liječnika specijaliste) dovodi se na teren korisnicima.

Pročitaj više
info-icon
info-icon

PODRŠKA

PRIMATELJ:
ime - HEPATOS
adresa - Doverska 29, 21 000 Split
banka - OTP banka
IBAN - HR5224070001100573436

PODRŠKA

Na ovom mjestu ćemo sa velikim zadovoljstvom objavljivati popis osoba i poduzeća koji su „Hepatosu“ ukazali povjerenje i ponudili svoju pomoć na način na koji su najbolje mogli. Netko nam je financijski pomogao, netko je pomogao u uređivanju prostora, netko je pomogao u stručnom usavršavanju djelatnika, netko je poklonio dragocjene trenutke svog slobodnog vremena, netko toplu ljudsku riječ.

SVIMA VAM OD SRCA HVALA! BEZ VAS BI RAD NAŠEG DRUŠTVA BIO NEODRŽIV!

pogledaj više

Online savjetovalište

info-icon

Zahvaljujemo Vam na povjerenju koje ste nam do sada ukazivali postavljanjem pitanja na našem forumu. U našoj novoj rubrici „On-line savjetovalište“ na Vaša pitanja odgovarat će vodeći stručnjaci iz područja hepatologije. Na neke upite, na žalost, nećemo moći odgovoriti te ćete se za odgovore na neka pitanja specifično vezana za vaš zdravstveni problem morati obratiti svom liječniku.

Da bismo Vam mogli poslati odgovor na Vaše pitanje, morate nam ostaviti Vašu e-mail adresu. Ukoliko ne želite ostaviti svoju privatnu e-mail adresu, otvorite novu na nekom od mnogih besplatnih e-mail servisa (google, yahoo, net.hr)